Armalite au pays des Neuro-Atypiques #1

Début janvier, j’ai décidé de me lancer dans un diagnostic d’autisme chez l’adulte: le traitement classique de l’anxiété ne fonctionnait pas sur moi et je voulais être fixée une bonne fois pour toutes afin, le cas échéant, de chercher un.e psy compétent.e dans les cas de TSA. Je savais déjà qu’en raison des délais ahurissants (2 à 3 ans pour le CRA de Marseille), je ne passerais pas par le circuit « public » pris en charge par la Sécu. J’avais la chance de pouvoir financer le processus de ma poche, et j’étais pressée d’obtenir des réponses. 

J’ai contacté quelques organisations spécialisées dans le Var, et tout de suite, le président d’Autisme PACA m’a adressée à C*ridys, une association possédant une antenne facilement accessible depuis Monpatelin et sans voiture. Je me suis mise en rapport avec eux par mail en expliquant les raisons de ma démarche; très vite, une secrétaire m’a appelée pour m’expliquer la procédure. Dans un premier temps, on effectue un bilan neuro-psychologique en 4 étapes: une prise de contact d’une heure, deux séances de tests de deux heures chacune, puis une remise de compte-rendu d’une heure. Coût de l’opération: 55€ pour l’adhésion à l’association, puis 300€ pour le bilan lui-même, avec possibilité d’étalement du paiement. (A titre de comparaison, je m’étais renseignée auprès d’une célèbre association située en région parisienne et très active sur Facebook: chez eux, le bilan coûtait le double.) Après ça, il faut voir un.e psychiatre compétent.e, seul.e habilité.e à délivrer le diagnostic proprement dit à partir du compte-rendu. Contrairement aux précédentes, cette consultation-là est remboursée par la Sécu. 

Les premiers rendez-vous disponibles étaient fin mars, mais je ne pensais pas me trouver dans la région à ce moment. J’ai donc tout calé sur une période de 15 jours à partir de fin avril, puis j’ai attendu. Les dernières semaines, j’ai dormi assez mal sans pouvoir affirmer que c’était dû à l’appréhension de ce diagnostic, mais en journée, beaucoup de questions tournaient dans ma tête. Je craignais surtout d’avoir si bien appris à masquer mes traits autistiques que je paraîtrais trop normale et qu’on me prendrait pour une affabulatrice, une personne juste en quête d’attention, ce qui déboucherait sur un « faux négatif ». J’ai tenté de me rassurer en me disant que j’aurais affaire à des professionnel.le.s qualifié.e.s, mais ce que je lisais sur les nombreuses femmes qui passent sous le radar à cause d’un référentiel masculin me faisait très peur. Mon amoureux a proposé de m’accompagner au premier rendez-vous puisqu’il serait chez moi à ce moment-là. Mon premier réflexe a été de refuser (comme une enfant de 3 ans, je veux toujours tout faire toute seule), mais j’ai fini par me dire que ça ne serait pas une mauvaise chose qu’il puisse servir de témoin même si C*ridys n’en exigeait pas. Et aussi, que sa présence m’aiderait à moins stresser le jour J. 

Le jour J, c’était hier. Vers 11h, nous avons pris un TER dont nous sommes descendus une demi-heure plus tard, à un gros quart d’heure de marche des bureaux de C*ridys. Nous avions un peu de marge pour mon rendez-vous de midi, et heureusement, car un cafouillage de GPS nous a d’abord égarés dans une zone industrielle. A notre arrivée, j’ai remis à une secrétaire les formulaires remplis qu’on m’avait demandé d’apporter, plus un chèque de 55€; puis Covid oblige, nous avons attendu dans le couloir que la psy vienne nous chercher. J’ai été surprise et un peu désarçonnée de la trouver aussi jeune. Je savais que ce serait une femme – ce qui m’arrangeait car avec les hommes j’ai toujours peur de tomber sur des crétins paternalistes avec qui j’irais immédiatement au clash -, mais j’imaginais quelqu’un de plus âgé et expérimenté. Cependant, elle a su me mettre très vite à l’aise avec sa prévenance; j’ai notamment beaucoup apprécié qu’elle demande si la température de la pièce me convenait, ou qu’elle propose d’enlever les nombreux tableaux accrochés de travers au mur quand mon amoureux a mentionné que c’était le genre de chose qui me perturbait et m’empêchait de me concentrer. 

L’entretien d’une heure a en réalité duré 1h20 durant laquelle j’ai parlé très très vite pour réussir à aborder un maximum de mes symptômes. J’en avais dressé la liste avant de venir, et j’avais d’ailleurs été assez choquée de la trouver aussi longue. 

– Phobie sociale: harcèlement scolaire, pas de colonies de vacances, endettée pour appartement étudiant seule, métier en free lance + distanciel, pas d’enfants, vie commune partielle, fuit les grands groupes, déteste rencontrer des inconnus, ne supporte pas le contact physique sauf des proches, horreur du téléphone, ne sait pas mentir ni dissimuler et ne supporte pas ça chez les autres, répète à l’avance toutes ses interactions sociales, émotionnellement épuisée par les interactions sociales même agréables car toujours en train de se surveiller pour ne pas gaffer, incapacité à former des amitiés fortes, style d’attachement évitant

– Incapacité à gérer le stress et la frustration: supporte mal le changement, catastrophisme, attaques de panique, hypertension, « crises de cocotte-minute » (mains griffées, coups de tête dans les murs)

– Troubles sensoriels: le bruit empêche la concentration, presque jamais de musique, la plupart des odeurs + les films en 3D donnent la migraine, ne supporte ni la transpiration ni certaines textures, évite le contact de l’eau, zone de confort thermique très étroite, couverture lourde + casque anti-bruit aident en cas de stress, aime être serrée très fort 

– Empathie déréglée: absente (situations inconnues, notamment en lien avec la maternité) ou beaucoup trop forte (justice sociale, surtout SDF + réfugiés) 

– Processus de pensée linéaire, très perturbée si on l’interrompt; rumine en boucle; ne peut pas gérer plusieurs choses à la fois et peine à coordonner ses mouvements (ne conduit plus car trop stressant) 

– Grandes difficultés avec tout ce qui est nouveau/technique: toujours pas de smartphone, ne maîtrise pas bien ses outils de travail, blocage face aux modes d’emploi 

– Perception défaillante: pas de 3D ni de sens de l’orientation, beaucoup d’attention aux détails mais difficulté à percevoir un tableau d’ensemble, visions erronées et obsessionnelles de la réalité 

– Absence d’identité de genre

La psy m’a demandé si je voulais bien la lui mailer, ce dont mon amoureux s’est chargé tout de suite. Il a participé à l’entretien d’une manière qui m’a paru très utile, en évoquant des incidents auxquels je n’aurais pas forcément pensé et en apportant son point de vue extérieur que la psy a qualifié de « très bienveillant ». De mon côté, j’ai dû remuer des souvenirs pas très agréables, et pour une fois, je n’ai pas cherché à masquer ma nervosité en m’empêchant de me tordre les doigts, de me balancer sur ma chaise ou de me ruiner les cuticules – à la fin, j’avais une main en sang. J’ai trouvé que ça s’était plutôt bien passé, dans le sens où la psy était à l’écoute et malgré sa jeunesse maîtrisait visiblement son sujet. Je ne me suis pas du tout sentie prise de haut ou mise en doute, ce qui était ma principale crainte. 

Avant qu’on parte, elle nous a remis des questionnaires (4 pour moi, 1 pour mon amoureux) avec un tas d’affirmations comportementales pour lesquelles il fallait dire si chacune me correspondait ou pas et à quel degré. Je les ai remplis hier soir, et ça a été très rapide parce que dans la plupart des cas, c’était tout à fait moi ou pas du tout moi, sans aucune nuance. J’y retourne dans une semaine, seule cette fois, pour ma première séance de tests, mais j’ai repéré les lieux et je sais à qui j’ai affaire: donc, je suis suffisamment rassurée pour que ça se passe bien. Rendez-vous mardi prochain pour la suite de mes aventures!

4 réflexions sur “Armalite au pays des Neuro-Atypiques #1”

  1. Je trouve ça vraiment très courageux d'effectuer ces démarches. Cela me réjouit pour toi que tu te sois sentie écoutée et, tu ne le dis pas, mais peut-être en partie comprise. Ravie de lire la suite de ce partage.

  2. Quelle démarche courageuse ! A la fois le diagnostic et le partage avec nous. Je suis heureuse que tu te sois sentie écoutée et face à une personne à la fois compétente et bienveillante. De tout cœur avec toi dans cette démarche

  3. Bonsoir Armalite,
    Je te trouve aussi très courageuse, de faire la démarche et de partagera avec nous. (Je trouve ca hyper intéressant, j‘apprends plein de choses, ca ouvre les yeux sur les autres ou les problèmes qu‘ils peuvent avoir).
    Je croise les doigts pour le diagnostique, j’espère que tu auras les réponses à tes questions et/ou des pistes pour avancer!
    Céline

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