Pour résumer une longue quête, hier dans le courant de l’après-midi, j’ai réussi à obtenir pour mon père des patchs de morphine censés, en diffusant leur principe actif de manière légère et continue, éviter les crises de douleur aiguë provoquées spontanément par sa tumeur. Grâce à ça, mes parents ont pu passer une vraie nuit de repos pour la première fois depuis des semaines. Toute la journée d’aujourd’hui, mon père était ensuqué par la morphine et il a passé le plus clair de son temps allongé sur le canapé, mais par rapport à ce qui avait précédé, c’était une véritable délivrance. Je nous ai crus sortis d’affaire.
Erreur.
Ce soir, j’étais sur Skype avec Chouchou en train de me féliciter de ce bon résultat quand mon père s’est mis à hurler. J’ai couru voir ce qui se passait. En essayant d’aller aux toilettes (et donc en forçant activement sur le site de sa tumeur), il s’était déclenché une crise fulgurante. Un truc horrible. Il a hurlé et hurlé pendant une vingtaine de minutes. C’est fou ce que ça peut sembler long, une vingtaine de minutes, quand vous ne pouvez que répéter que vous chercherez une solution à ce problème-là dès le lendemain.
A la fin, n’y tenant plus et comme le bâtonnet de morphine qu’il suçait en supplément du patch ne semblait faire aucun effet, j’ai voulu appeler SOS médecins. Là, mon père s’est mis à délirer, à pleurer et à supplier qu’on ne l’envoie pas à l’hôpital. Il a sangloté qu’il préférait mourir chez lui parmi les siens que de se retrouver à la merci des médecins qui ne lui faisaient que du mal. J’étais déchirée, partagée entre l’envie de respecter sa volonté et la certitude que sa douleur serait beaucoup mieux prise en charge à l’hôpital. Il souffrait tant que son visage était méconnaissable.
Bientôt il s’est mis à balbutier qu’il était puni, qu’il était puni et que ma mère savait pourquoi (tête perplexe de ma mère au-dessus de lui). J’ai essayé de lui dire que la justice immanente n’existait pas et que de toute façon, personne ne méritait de souffrir à ce point. Peine perdue: il était au-delà de toute raison. Il s’est mis à appeler ses petits – mes neveux, donc – en sanglotant qu’il ne les reverrait jamais, qu’on les lui avait enlevés, que tout le monde l’abandonnait, que ça lui brisait le coeur de voir la grande maison de ma soeur vide comme s’ils n’avaient jamais existé. Ne pas lui dire, à cet instant, qu’ils seraient tous de retour dans un mois est l’une des choses les plus difficiles que j’aie faites de ma vie. J’étais complètement désemparée et incapable de déterminer la meilleure conduite à suivre. Je ne me débrouille pas trop mal dans l’action, mais en psychologie je suis zéro.
Au bout de cinquante minutes, la crise s’est enfin apaisée. Et je me retrouve avec une nouvelle mission pour demain: dénicher un laxatif plus efficace, mais qui contrairement à l’actuel ne fasse pas mal au ventre de mon père. Le tout en essayant de ne pas céder à la peur panique que m’inspire cette maladie et qui fait qu’en douce, je m’examine les grains de beauté ou me palpe les aisselles cinquante fois par jour avec l’envie de m’écrouler en hululant ma propre terreur. Si ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort, je vais rentrer à Bruxelles le 12 octobre capable d’arrêter des balles d’un seul regard.
Mon papa a souffert de constipation aigüe tout au long de la maladie qui l'a emporté il y a 2 ans. Ce qui marchait bien c'était les lavements tout prêts, vendus en pharmacie : c'est une poire qui contient un liquide spécial (mais demande au médecin si dans son cas c'est indiqué). Pas glamour pour un sou mais dans ces cas-là on s'en fout vraiment.
Courage à toi et ta famille, je t'embrasse et souhaite très fort que ton papa soit vite soulagé.
Parles-en avec ta soeur d'abord, mais dire à ton papa que les enfants seront là en novembre lui donnerait peut-être un but…
Je ne commente pas beaucoup mais je te lis, et me voilà a commenter quand il n'y a rien a dire, sauf te souhaiter du courage, vous souhaiter a tous, ce sont des moments affreux par lesquels je suis passée l'année dernière et je ne sais pas si ça rend plus fort mais ça nous fait changer ça j'en suis certaine…
Mpffff… voir les siens souffrir…
J'espère sincèrement de tout coeur que tu trouveras LE laxatif qui va soulager ton papa.
J'ai peut-être raté un épisode, mais est-ce que ce ne serait pas mieux de lui dire dès à présent que ta soeur et ses petits-enfants reviennent bientôt?
Ca lui donnerait une bonne raison de continuer à être courageux, un os à ronger… et, surtout, un motif de tristesse et d'idées noires en moins (sachant que la douleur physique se nourrit de la douleur psychique, ça ne pourrait que l'aider).
Courage courage courage et encore courage!
J'ai hésité à mettre un message et puis je me lance.
Je n'ai rien de plus original à dire que "courage" mais je suis de tout coeur avec toi.
J'ai vécu un peu la même chose avec une amie qui souffrait en quasi continuité de douleurs au ventre. Et quand des crises lus fortes arrivaient en ma présence, je ne pouvais qu'être là et lui murmurer des mots de réconfort.
On s'en veut de ne pas pouvoir faire autre chose que ça, mais notre présence, notre soutien est quelque chose d'important, qui leur permet de tenir moralement et d'endurer un peu mieux, même si nous sommes impuissants à soulager la douleur.
Et éprouver de la peur est tout à fait normal, tu es humaine après tout. Ne culpabilise pas.
Courage encore une fois.
Coucou à toi.
A savoir que la morphine peut constiper, surtout au début, avant que le corps ne s'y habitue.
Surtout, si ton Papa peut, faire attention à ce qu'il boive de l'eau etc car plus il sera déshydraté, plus il risque d'être constipé…mais ça tu dois déjà le savoir…
Sinon, il y a un médoc qui s'appelle Abstral…je ne sais pas si ton Papa peut en prendre (il y a plusieurs dosages) mais c'est un morphinique orodispersible instantanné avec libération de morphine dans les 3 minutes qui a un effet pendant 30mn environ (donc parfait si c'est une crise temporaire). L'avantage également, c'est qu'on peut avoir une libération important de morphine sur un délais court ce qui fait que ça n'envoie pas le malade dans le pâté pendant 4 heures. Les patchs c'est génial en traitement de fond mais l'Abstral, c'est bien pour les crises….et ton Papa peut en prendre juste avant d'aller à la selle par exemple. C'est un médoc qui est sorti il y a tout juste un an, c'est onéreux mais remboursé par la sécu alors n'hésites pas à pousser les médecins dans leurs retranchements (si bien sûr ton Papa peut en bénéficier).
Les autres morphiniques à action dite "rapide", c'est de la crotte, ils prennent tous trop longtemps (15-30mn) avant d'agir et c'est toujours trop tard…
Et aussi, surout garde à l'esprit que quand ton Papa parle d'être abandonné ou s'il a des mots durs, c'est la maladie qui parle, pas lui. Et malheureusement, tout ça je le sais d'expérience.
Courage.
MissSparks
Miss Sparks, merci pour cette piste, j'appelle le docteur de mon père cet après-midi.
J'ai pris une solution sucrée qui s'appelle duphalac, qui m'a bien aidée et qui n'est pas nocive (puisqu'on peut allaiter en même temps). C'est censé ramollir les selles. Et sinon, tant qu'à faire, pourquoi ne pas essayer les produits naturels des épiceries spécialisées (genre jus de pruneau)? La chimie pour la douleur, la nature pour les problèmes mécaniques? Qu'en penses-tu? Courage!
Isa